Qu’est-ce que le syndrome de Prader-Willi ? Une maladie orpheline contre laquelle il n’existe actuellement aucun remède pour guérir. Le Syndrome Prader-Willi se révèle à la naissance par une hypotonie sévère générant des difficultés d’alimentation du nourrisson,
suivie au contraire au bout d’un an d’une tendance compulsive à manger provoquant l’obésité. Surtout, le malade connait des retards de développement, de marche, de puberté, des difficultés d’apprentissage scolaire et une infertilité. Son comportement psychologique se caractérise par des troubles obsessionnels compulsifs, des crises de colère, l’obstination et la peur des changements.
Marche le 24 septembre
Pour financer la recherche contre cette maladie qui touche environ 700 personnes en France, l’association Prader-Willi France organise son Marchathon : une marche de 2 km autour du lac Daumesnil (Bois de Vincennes) le samedi 24 septembre à 10 heures.
En pratique
Possibilité de s’inscrire sur place à partir de 9 heures. pique-nique au bois à l’issue de la marche.
Possibilité également de s’inscrire en ligne ou encore de devenir marcheur virtuel.
Tee-shirt offert à partir de 40 € de dons, et participation à une tombola.
Pour en savoir plus :
Site Internet de la manifestation
Site Internet de l’association Prader Willi France
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