En 2012, l’autisme est grande cause nationale de l’année. A Fontenay-sous-Bois, germe au sein de la mission handicap du CCAS l’idée d’investir cette question à l’échelle communale. De s’intéresser au quotidien des familles et de leur entourage scolaire, professionnel, médical pour chercher des solutions et porter ensuite plus largement cette expertise acquise à l’échelle de la micro-société d’une commune de 53 000 habitants.
La première étape a été le recueil d’informations. Des enquêtes sont lancées à l’échelle de la ville auprès des professionnels, du grand public et des familles concernées. Une vingtaine de familles ayant un enfant autiste acceptent de rendre compte de leur quotidien, leurs questionnements et retours d’expérience. Des sujets lourds : le choix de l’approche thérapeutique, les conséquences sur l’organisation familiale (bien souvent l’arrêt de travail de l’un des parents) et les tensions financières qui en découlent, l’épreuve pour le couple, les difficultés pour poser le diagnostic, les délais, les différentes formes d’autismes, les troubles associés (épilepsie…).
«Nous avons ensuite mené quatre ateliers reflétant les principales problématiques : la scolarité, le diagnostic et les soins, la vie sociale et les loisirs et puis la vie professionnelle des parents ainsi que la question de ‘l’après nous’ », détaille Marie-France Lipp, chargée de la mission handicap. L’occasion de confronter les visions des professionnels et des familles, de faire tomber des préjugés, d’apprivoiser la question. Fontenay-sous-Bois compte deux CLIS spécialisées dans les troubles autistiques et accueille un établissement spécialisé et un hôpital de jour. Mais au-delà des professionnels spécialistes, ce-sont l’ensemble des personnes amenée à interagir avec les personnes souffrant d’autisme qui ont été consultées, comme les dentistes par exemple. «Les soins dentaires aux autistes posent de grosses difficultés car ils sont vécus de manière très intrusive par les patients et les familles se voient souvent opposer des refus de pratiquer», témoigne Jean-Marc Bouchard, secrétaire général de la Fédération française Sésame Autisme. A partir de ces confrontations et de ces diagnostics, sont élaborées des fiches action.
Reste à rendre compte. Plutôt que de s’astreindre à un livre blanc un peu indigeste, est retenue la formule d’un livre, largement illustré de témoignages et de photographies, préfacé de Jean Vautrin. Objectif : restituer, sensibiliser, mobiliser. Il s’agit de témoigner au-delà de la ville mais aussi dedans. «Le livre parle d’autant plus aux gens que les personnes citées sont de la ville, leurs visages sont familiers. Cela facilite l’appropriation de la question par les habitants», note Nathalie Coupeaux, adjointe en charge du handicap.
Le livre paraîtra le 2 avril, journée mondiale de l’autisme.
Très gentil, super même…. Mais une petite question, que compte faire la municpalité ? Comme d’habitude beaucoup de moulinets mais peu de propositions concrètes.
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