Triathlon XXL et défi sportif dans la jungle cambodgienne, voilà quelques uns des défis sportifs qui attendent Amélie et David Lacombe, sportifs amateurs de Bry-sur-Marne, pour sensibiliser le grand public aux maladies rares qui touchent près de trois millions de personnes en France, dont leur petite fille Margaux.
A moins d’une semaine du triathlon de Deauville, David est gonflé à bloc. Licencié à l’Athlétic club Boulogne-Billancourt triathlon, ce juriste de 38 ans a déjà participé plusieurs fois à ce challenge qui débute par 1,5 kilomètres de nage, se poursuit avec 40 kilomètres de vélo et se termine par 10 kilomètres de course à pied. Le sportif montera la difficulté d’un cran le 15 août prochain avec l’Embrunman, le triathlon le plus difficile au monde avec 3,8 kilomètres de natation, 188 kilomètres de vélo et un marathon (42 kms). Sa femme, Amélie, âgée de 32 ans et travaillant dans le secteur du tourisme, participera elle aux 16 km du Paris-Versailles le 24 septembre prochain, avant de s’envoler au Cambodge pour se lancer dans le Raid Amazones début décembre. Un raid exclusivement féminin dans la jungle Cambodgienne, avec de la course d’orientation, de la randonnée, du canoë kayak, de la plongée, du VTT et tir à l’arc en équipe.
Des événements sportifs durant lesquels le couple portera les couleurs de Maladies Rares Infos Service, un portail d’information relatif aux maladies rares pour soutenir les familles, poser ses questions sur ses maladies dites orphelines et partager son expérience. Car chez David et Amélie, la maladie rare s’est invitée dans leur quotidien avec leur fille Margaux, prise de montées de fièvre inexpliquées atteignant jusqu’à 41 degrés, à peine âgée de 6 mois. Verdict : le syndrome de Marshall, une maladie qui touche 2000 personnes en France. L’une des 8 000 maladies rares qui affectent environ 3 millions de personnes en France.
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