Pour les parents de Amy, 4 ans, atteinte de trisomie 21 et qui souffre de crises d’épilepsie, ou encore la maman de Christopher, 3 ans, atteint d’une tumeur au cerveau, l’accueil au sein de la nouvelle unité petite enfance de T’Ki Toi, l’IME (Institut médico-éducatif) de l’Institut Le Val-Mandé (ILVM) a constitué un immense soulagement et le gage de plusieurs années de sérénité.
Ce vendredi, l’extension pour les 3-6 ans, ouverte en septembre, était officiellement inaugurée.
“Je ne fais jamais d’inauguration dans un site qui n’est pas un fonctionnement”, motive Dominique Perriot, directeur de cet institut dont la mission historique au service des personnes malvoyantes s’est progressivement étendue à l’accueil de tout handicap, mental, psychique et physique, et qui compte aujourd’hui une douzaine d’établissements à la fois sur son site de Saint-Mandé et ailleurs. “Tant mieux si les bâtiments sont jolis, mais l’important est ce qu’il se passe à l’intérieur“, pose, pragmatique, le patron de l’établissement.
Indéniablement, les bâtiments sont jolis. Pour donner de l’espace à l’IME, qui accueillait déjà 45 jeunes de 6 à 24 ans (les IME accueillent en principe les jeunes jusqu’à 20 ans mais l’amendement Creton permet le maintien de plus âgés dans l’attente d’une solution adaptée), deux bâtiments voisins ont été réhabilités pour ouvrir 14 places, sous l’égide du cabinet d’architecture Du coeur à l’ouvrage. Un ancien pavillon déployé sur trois étages a été entièrement refait à neuf et augmenté d’une cage d’escalier en bois lui conférant une rassurante ambiance chalet. En face, une longère, constituée d’ancienne écuries qui furent un temps transformées en garage (dont le pilier de levage a été recyclé pour porter un bureau! photo ci-dessous) a été aménagée pour l’accueil des tout-petits.
A l’intérieur: des salles d’activité nombreuses mais pas très grandes pour faciliter les activités avec un ou deux enfants. Chez les plus petits, des cabanes ont même été érigées contre le mur, comme des refuges pour se retrouver dans son coin à soi. “C’est important de cloisonner en petites pièces”, souligne Michèle Pochmalicki, psychiatre. “Certains enfants ont une hypersensibilité sensorielle”, indique la médecin. Un problème qui touche particulièrement les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Et au sein de l’Ime, les jeunes souffrant de TSA représentent 67%. Il y a aussi des trisomies 21 (10-12%) ou encore des maladies orphelines.
Pour accompagner ces jeunes souffrant chacun de troubles spécifiques, se relaient orthophonistes, ergothérapeutes, psychoéducateurs, éducateurs, psychologues, psychiatres, infirmiers, aides-médico-psychologiques, aides-soignants, psychomotriciens, kinésithérapeutes… Désormais, l’IME accueille 60 jeunes répartis en 7 pôles d’âges. Des places très prisées. L’extension petite enfance de l’IME, qui comprend 14 places, a reçu 169 dossiers… “Le département du Val-de-Marne a une natalité importante et comprend aussi un certain nombre de situations sociales compliquées”, explique Dominique Perriot.
“J’ai du frapper à beaucoup de portes”, témoigne la mère de Christopher. Pas facile de trouver des places pour les petits, et pas facile non plus de les libérer pour accueillir les jeunes dans d’autres établissements lorsqu’ils sont plus grands. “Nous avons du mal à trouver des places en IMPro (institut médicoprofessionnel), et il est aussi beaucoup plus compliqué d’intégrer un Esat (Etablissement et service d’aide par le travail) aujourd’hui qu’il y a une quinzaine d’années car ils sont plus exigeants sur les rendements et ne sont plus compatibles avec des handicaps lourds“, constate Michèle Pochmalicki. D’où la présence de jeunes jusqu’à 23-24 ans dans l’IME.
C’est dans ce contexte qu’a été initié le programme national “Réponse accompagnée pour tous”, d’abord dans quelques territoires puis à l’échelle nationale depuis janvier 2018. Cette démarche fait suite au rapport de Denis Piveteau (“Zéro sans solution“) rendu en 2014 et qui préconisait de passer d’une logique de places à celle de réponses associant plusieurs prises en charge médico-sociales, sanitaires, éducatives, en lien avec tous les acteurs concernés par le handicap au sein d’un territoire (Agence régionale de santé (ARS, qui représente l’Etat sur le territoire), Conseil départemental, Education nationale, MDPH (Maison départementale du handicap), CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie)… Objectif : proposer des solutions alternatives lorsqu’il n’y a pas de place immédiate. “Un nouveau modèle qui s’appuie sur un partenariat renforcé entre la puissance publique et les collectivités“, a salué Marie-Anne Montchamp, présidente de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) qui a contribué au financement de l’extension, déjà venue inaugurer l’IME lors d’une précédente extension et restauration du bâtiment principal en 2012, lorsqu’elle était secrétaire d’Etat aux Solidarités. De son côté, Brigitte Jeanvoine, présidente de l’ILVM et vice-présidente du Conseil départemental, a rappelé la prévalence de l’autisme (1% des naissances) et le devoir de la société d’accompagner ces personnes et évoqué les projets du département pour développer des places (voir article) tout en faisant un appel du pied à l’ARS pour y contribuer, auquel Marc Bourquin, directeur de l’autonomie de l’ARS, a répondu en promettant “des réponses significatives” dans le cadre du futur PRS (Projet régional de santé). Voir article détaillé sur le projet de 500 nouvelles places d’accueil handicapé en Val-de-Marne.
“Aujourd’hui, nous travaillons sur les parcours, développe le directeur de l’Institut Le Val Mandé. Nous avons un projet de foyer d’accueil médicalisé sur notre site de Draveil, et avons ici un plateau technique de professionnels pour accompagner à domicile les gens qui n’ont pas de place, dans le cadre du programme Réponse accompagnée pour tous.” L’ILVM a également un projet de création d’une classe intégrée au sein de l’école élémentaire Germaine Tillon de Saint-Mandé, en partenariat avec l’Education nationale, l’ARS et la ville.
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Je félicite les directeurs et le personnel éducateurs éducatrices de ces établissements Je parle en connaissance de cause je suis chauffeur pour une IME du 94 .
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