Le hasard veut parfois que le sort s’acharne sur les mêmes mais ce n’est pas une raison pour se résigner. Telle est la devise de Jacqueline, la mère de Lily, qui se bat pour sa fille depuis des années, entourée d’associations. Une rébellion pour la vie qui passera ce samedi 12 janvier par une journée hors du temps, pour trouver les ressources et la force de continuer à rebondir et transformer l’adversité en solidarité.
Agée de huit ans, Lily a d’abord eu un cancer du rein, à peine arrivée au monde, avant que l’on ne lui découvre également un trou dans la moelle épinière. Une double pathologie unique qui occasionne des difficultés à marcher et constitue une forme de maladie rare. Opérée deux fois dès le plus jeune âge, la petite fille a été victime d’un chauffard cet été, lequel a percuté l’arrière la voiture dans laquelle elle se trouvait avec son père. Un choc traumatique intense qui s’est ajouté à une vie déjà bien compliquée pour son jeune âge.
Un gros coup au moral contre lequel la mère, Jacqueline, a décidé de réagir en s’appuyant sur le meilleur de ce qu’elle a côtoyé au cours de toutes ces épreuves. Et le meilleur, c’est la solidarité humaine qui trouve son chemin dans toutes les situations insoutenables. Ce-sont les associations rencontrées à l’hôpital, comme Juste humain, qui développe l’art et la culture auprès des enfants hospitalisés, L’Envol, qui propose des séjours et programmes de loisirs gratuits, Tout le monde contre le cancer qui transforme l’hôpital en lieu plus réjouissant, ou encore Les petits princes qui réalise les rêves ou bien Louis Carlesimo, grâce à qui Lily a pu partir en Laponie et descendre les Champs Elysées avec des bikers.
Autant d’associations et de personnalités qui ont contribué jusqu’à présent à adoucir le parcours semé d’embûches de Lily, que Jacqueline veut remercier à l’occasion d’une journée spéciale, samedi 12 janvier. Une journée que cette mère combattante veut rendre inoubliable pour sa fille, grâce à un festival de surprises, avec une scène ouverte de musique, la présence de Marie-Pierre, magique sculptrice de ballons (Les Ballons rêveurs) qu’elle a rencontré à l’Institut Gustave Roussy, l’un des hôpitaux qui suivent Lily, et aussi Gilles Paris, auteur de Ma vie de courgette, des bikers… et bien sûr, les amis de Lily.
Ce samedi sera aussi la journée de lancement de l’association Lily pour la vie, qui va récolter des fonds pour continuer à assurer et améliorer le quotidien de Lily sur le long terme. Une cagnotte a déjà été mise en ligne et Blaise Matuidi, le footballeur adulé qui a fait ses armes au club de Fontenay a déjà promis un tee-shirt qui sera mis aux enchères (des informations sur la tenue des enchère seront données sur la page Facebook de l’association).
“Organiser cette journée a été une nouvelle occasion de constater la solidarité de tous, jusqu’aux élus locaux de tous bords. Je veux prendre le temps de se poser, de dire merci, de faire se rencontrer toutes ces associations, et que cela soit un acte fondateur pour la suite. Et avant tout, je veux que cela soit une journée merveilleuse pour Lily“, confie Jacqueline.
Que la cagnotte la plus importante revienne à lily , le boxer devrait naturellement y contribuer, car le combat le plus difficile c est bien celui là et en temps que sportif on défit l adversaire …Soutien pour Lily, que les médias fassent leur travail de communication.
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