À Saint-Mandé, un cocon pour les familles d’enfants malades avec l’association Princesse Margot

“Nous sommes convaincus que la présence de la famille aux côtés de l’enfant est essentielle à son combat contre le cancer. Marg’home sera la maison des parents, de l’espoir et de la vie“, promet Muriel Hattab, présidente et fondatrice de Princesse Margot. Au décès de sa fille, en 2012, vaincue à l’âge de 18 ans par une tumeur cérébrale décelée trois ans plus tôt, elle a souhaité poursuivre le combat contre ce cancer pédiatrique qui tue chaque année 500 jeunes.

L’association intervient auprès des hôpitaux Robert-Debré et Saint-Louis de l’AP-HP, ainsi que l’Institut Curie et Gustave-Roussy. Ses bénévoles proposent tous les mois une cinquantaine d’animations comme des spectacles, des anniversaires, des goûters festifs, des ateliers culinaires ou d’art créatif. “J’ai fait connaissance avec eux un jour que nous étions à l’IGR pour Ofélia, ma fille. Nous étions dans sa chambre et des super-héros ont débarqué en rappel par la fenêtre. Ces animations sont très importantes parce qu’elles permettent aux enfants de retrouver leur insouciance après des épreuves difficiles à vivre. L’association propose aussi des groupes de parole entre parents une fois par mois. Ça fait du bien d’avoir des espaces d’expression libre où l’on peut se confier dans les bons comme les mauvais moments, sans avoir à subir de jugement, un accueil de la parole bienveillant“, explique Mathilde, de Noisy-le-Grand, qui accompagne sa fille aujourd’hui âgée de 6 ans dans son combat contre une tumeur du cerveau découverte à 15 mois.

En 2019, l’association a souhaité ajouter une brique supplémentaire à ses activités : une maison de parents. La concentration en Île-de-France de grands hôpitaux spécialisés dans les cancers pédiatriques engendre, en effet, de coûteux déplacements pour les familles vivant en région, dans les outremers ou à l’étranger.Il existe environ 250 chambres et hébergements de ce type en Île-de-France. Les familles sont orientées vers les structures d’accueil par les services d’assistance sociale des établissements de soin. Basée à Vincennes, Princesse Margot a donc sollicité son réseau de partenaires et découvert que la ville de Saint-Mandé mettait un pavillon à disposition d’un projet associatif. “La ville a hérité de ce bien en legs pour en faire un projet à vocation sociale. Pendant dix ans, le pavillon, rebaptisé Maison pour tous, a abrité des associations, mais elle n’était plus aux normes. C’est mon prédécesseur, Patrick Beaudoin, qui l’a confiée à Princesse Margot. Il nous a fallu gérer de nombreuses contraintes, les autorisations d’urbanismes, l’accessibilité… Mais aujourd’hui, nous sommes fiers du résultat“, confie le maire, Julien Weil (LR).

Faute d’accord de l’architecte des bâtiments de France, le projet d’ascenseur extérieur permettant d’accéder pour les personnes à mobilité réduite aux chambres situées au premier étage n’a toutefois pas pu voir le jour. Les travaux de réaménagement ont coûté entre 700 000 et 600 000 euros. La mairie reste propriétaire du bien et le loue à l’association. Le projet a été cofinancé avec la région Île-de-France, la fondation des Hôpitaux de Paris et des entreprises partenaires (AG2R, La Roche-Posay, Clarins,…).

Brigitte Macron, première dame et présidente de la Fondation des Hôpitaux de Paris a participé à l’inauguration de ce mercredi, accompagnée de Marlène Schiappa, secrétaire d’Etat chargée notamment de la vie associative. Celle-ci a rebondi sur l’intervention du maire de Saint-Mandé en annonçant l’organisation prochaine “d’états généraux de la simplification”, pour alléger les normes applicables aux collectivités territoriales. L’actrice Léa Drucker, marraine de l’association Princesse Margot, était également présente.