L’ablation préventive des seins pour éviter un cancer, lorsque l’on a de fortes prédispositions génétiques, a été popularisée par l’actrice Angelina Jolie, mais reste un choix difficile. Camille a franchi le pas à 30 ans, après avoir vu mourir plusieurs membres de sa famille, optant pour une opération-reconstruction avec assistance robotique, à l’hôpital Gustave Roussy de Villejuif. Témoignage.
Camille a souhaité témoigner auprès de 94 Citoyens pour sensibiliser à la prévention de cancers du sein très agressifs liés à cette cause génétique.
“Je n’ai jamais été touchée directement par la maladie mais j’ai une cousine et une demi-sœur qui sont décédées entre 35 et 45 ans d’un cancer du sein, et une tante qui a eu des récidives”, témoigne Camille. Un terrain familial sensible qui a rechercher une cause génétique.
Un test génétique tôt pour prendre le temps de réfléchir
Résultat : l’identification d’une mutation du gène BRCA1 (BReast Cancer 1 ou gène 1 du cancer du sein), celui dont est aussi porteuse l’actrice américaine Angelina Jolie. 2 femmes sur 1000 sont porteuses d’une mutation du BRCA1 ou du BRCA2, selon l’Institut national du cancer. Pour les femmes concernées, le risque de cancer du sein varie de 40% à 80% au cours de la vie, précise l’institut. “C’est d’abord mon père qui a fait le test, avant d’en parler à mes frères et moi. J’ai donc choisi de faire le test aussi.” Celui s’effectue par une prise de sang et il faut ensuite s’armer un peu de patience car les résultats prennent entre 3 et 6 mois, relate Camille. Entre temps, la jeune femme a consulté un oncologue qui l’a éclairé sur les différentes options au cas où elle serait porteuse de cette mutation génétique. “J’avais 26 ans au moment de la confirmation et il m’a fallu un peu de temps pour comprendre ce que cela signifiait pour moi. Mais ce qui a été bien dans ce parcours, c’est que j’ai eu le résultat avant qu’il n’y ait des enjeux, car on m’a expliqué que les dépistages systématiques devraient commencer à 30 ans. J’ai ainsi eu le temps de digérer l’information”, poursuit Camille.
Le choix de l’opération
Alors dans sa vingtaine, Camille, familière de l’approche scientifique après un master en sciences de la vision, tente d’abord de peser les risques. “Je me suis d’abord posée des questions sur mon hygiène de vie. Je n’ai jamais fumé mais j’ai commencé à faire plus de sport, soigner mon alimentation.” La question d’une potentielle opération fait aussi son chemin. “A mes 30 ans, quand la question s’est posée, j’ai été à la journée Interception (dédiée à la prévention des cancers chez les personnes à risques) à Gustave Roussy.” De quoi poser les options : un dépistage tous les six mois, l’ablation des seins, ou bien l’un puis l’autre le temps de réfléchir. “J’ai pensé que le dépistage n’empêche pas d’avoir un cancer et j’étais inquiète des risques de récidives. Je me suis demandée s’il ne fallait pas subir une opération pénible une seule fois. Et puis, j’avais autour de moi pas mal de femmes avec des cancer du sein, en prise avec des chimiothérapies éprouvantes”, témoigne Camille. “Ce qui a achevé de me décider est la possibilité de bénéficier d’une reconstruction immédiate, avec conservation du mamelon, comme me l’a expliquée la médecin qui m’a suivie, le docteur Anna Ilenko.”
Opération sans trace visible
Grâce à la chirurgie robotique, la mastectomie peut s’effectuer sans inciser la poitrine, en conservant l’aspect extérieur intact, avec uniquement une incision sur le côté, sous les aisselles, via laquelle est retirée la glande mammaire puis insérée la prothèse. “Cette opération n’est toutefois possible que pour des poitrines qui ne sont pas trop volumineuses”, précise Camille. “Je suis arrivée le mercredi matin et suis repartie le samedi midi, reconstruite, avec uniquement des fils sur les cicatrices.” Ce modus operandi a été mis en place pour la première fois fin 2015, à l’Institut Gustave Roussy, en s’appuyant sur le robot Da Vinci Xi.
Côté douleur, “ce sont les trois premiers jours qui ont été les plus compliqués, même si c’était bien géré, une fois que je suis rentrée chez moi, les drains retirés, cela a été mieux.”
“Après cette première opération, on m’a proposé des retouches, car il peut y avoir des plis que l’on sent. On prend alors un peu de graisse des cuisses pour lisser, cela se passe au moins un an après.”
Cette opération, dont elle a souhaité témoigner, Camille ne la regrette pas, mais elle insiste sur la nécessité de s’y préparer. “On m’a proposé d’être accompagnée par une psy et j’ai accepté, c’est important.” Physiquement, c’est la sensibilité, surtout au niveau du mamelon, qui est la plus impactée, confie Camille.
Risque de cancer des ovaires
Aujourd’hui âgée de 32 ans, la jeune femme a encore une épée de Damoclès au-dessus de la tête. La même mutation génétique du BRCA1 entraîne, en effet, un risque accru de développer un cancer des ovaires, mais plus tard, vers la cinquantaine. Pas de précipitation donc. D’autant que l’ablation précoce des ovaires empêcherait toute possibilité d’avoir des enfants et peut accélérer le processus de vieillissement, entrainant beaucoup d’effets secondaires.
“Je me dis que, d’ici à ce que j’ai quarante ans, il y aura peut-être de nouvelles réponses.”
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